Lo afirma la Organización Mundial de la Salud. En el caso de Italia, por ejemplo, de 30 mil niños con enfermedades incurables, sólo mil quinientos reciben los cuidados que necesitan.
Según la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos son una responsabilidad ética y un imperativo moral de los sistemas de salud: «sin embargo,- señala – el acceso a los cuidados paliativos sigue siendo muy deficiente, lo que hace que millones de niños vulnerables sufran sufrimientos evitables cada año». De hecho, los retrasos en la atención generan en los niños sufrimientos evitables y graves consecuencias para su calidad de vida.
En el caso italiano, de los 30.000 niños diagnosticados como incurables, sólo el 5% accede a los servicios previstos por la ley, tal como informa la Fundación Maruzza, dedicada a los cuidados paliativos y a la terapia del dolor de las personas que padecen enfermedades incurables.
El mayor temor de las familias y los pacientes es ser abandonados, que no cuenten lo suficiente, que tengan menos derechos y oportunidades de ayuda y de vida, porque son incurables. La presidente de la Fundación Marruzza, subraya que los cuidados paliativos pediátricos son capaces de aliviar el sufrimiento del niño enfermo y de su familia: “los padres se sienten tranquilos, apoyados y acompañados, nunca se les deja solos; el niño tiene la oportunidad de vivir sus sueños, su normalidad y sus relaciones; los hermanos y hermanas se benefician de un ambiente familiar relajado, reduciendo sus sentimientos de culpa o ansiedad relacionados con la falta de atención”.